L’histoire de Zoé et de sa maladie coeliaque par Sophie, sa maman

Comment avez-vous remarqué que Zoé était malade ?  

A 18 mois, Zoé a commencé à être malade. Elle a été diagnostiquée durant l’hiver 1998 pour une « gastro-entérite » :  diarrhées, déshydratation, vomissements, douleurs abdominales,…puis après de longues semaines où notre petite Zoé commençait à perdre ses cheveux par touffes, à avoir un gros ventre comme les enfants « biafrais » souffrant de malnutrition, à avoir les « fesses plates », le pédiatre a posé un diagnostic sur ce mal qui la rongeait : la maladie coeliaque. Outre ces troubles digestifs, le symptôme le plus difficile à accepter pour nous ses parents, était que notre petite fille rieuse était devenue triste et fatiguée, apathique. Une prise de sang à la recherche d’anticorps IgA transglutaminases a permis ce diagnostic qui a du être confirmé par une biopsie intestinale.

Je me souviens de ce soir où le pédiatre qui avait accepté un rendez vous tardif, m’a expliqué ce qu’était cette intolérance. Dans la voiture, en rentrant à la maison, je me suis mise à pleurer et ai dit à Zoé combien je l’aimais…des pleurs d’inquiétude pour son avenir, mais aussi de soulagement car nous redoutions une leucémie. Nous avons étudié le soir toutes les étiquettes des aliments que nous avions dans nos placards. Nous ne connaissions pas encore toutes les céréales contenant du gluten.

Comment s’est passé le parcours de diagnostic ?

J’étais sortie de la consultation avec une ordonnance pour me rendre dès le lendemain aux urgences pédiatriques pour une biopsie. Arrivées aux urgences, nous avons du passer un temps interminable avec pesée, tension,…questionnaire,…tout ça pour nous renvoyer à la maison car l’hôpital ne possédait qu’un endoscope et la biopsie ne se faisait que tous les 15 jours… « En attendant, continuez à lui donner du gluten pour ne pas fausser les résultats ! » De nouveaux pleurs, de colère cette foi-ci ! Il fallait qu’on continue à voir notre petite fille dépérir, vomir…pendant 15 jours !

J’ai aussitôt rappelé le pédiatre, pleurant au téléphone. Il m’a donné rendez-vous deux jours plus tard à l’hôpital dans lequel il exerçait alors, et a lui même réalisé la biopsie. Qu’il en soit aujourd’hui remercié. Il nous a beaucoup aidé, a été très attentif à toutes nos inquiétudes. Nous avons eu dans la foulée un entretien avec une diététicienne, et le soir, Zoé a reçu un plat de pâtes classique dans sa chambre d’hôpital ! Nous avions bien sûr compris que cet aliment était à proscrire et l’avons fait changer. Nous nous sommes relayés avec Jacques durant trois jours et trois nuits pour rester aux côtés de Zoé.

Après combien de temps Zoé a-t-elle guéri ?

En un mois, Zoé était guérie cliniquement grâce à un régime sans gluten : elle avait retrouvé sa joie de vivre et ses éclats de rire nous faisaient du bien.

Ce régime excluant les céréales du Sabot (Seigle, Avoine, Blé, Orge, Triticale) n’a pas été simple à mettre en place car nous avons du modifier nos habitudes alimentaires.. A l’époque, peu de produits avaient le symbole de l’épi de blé barré. Nous avons très vite adhéré à l’Association Française Des Intolérants Aux Gluten et nous sommes rapprochés de la référente régionale. Nous avons trouvé un soutien médical, psychologique et diététique. Le fait de rencontrer d’autres familles nous a aidés. Nous avons fait des sorties, des marches, passé des après-midi « galettes des rois »…pour partager et mieux connaître cette maladie.

Avez-vous changé beaucoup d’habitudes familiales ?

Toute la famille, y compris son frère, Arthur, était concernée. Nous l’avons tous bien entourée. Arthur était très attentif lorsque nous étions chez des amis, il avait toujours un œil sur sa petite sœur. Jacques a mis son expérience de boulanger au profit de sa fille chérie. Nous avons fait beaucoup de cuisine, pâtisseries. Nous passions des heures pour faire les courses, analysant les étiquettes de tous les produits. Nous avons décidé dès le début de sa maladie de lui faire suivre un régime strict, sans aucune entorse, mais sans nous priver de restaurants, sorties et de vacances. Nous avons vite fait face aux contraintes sociales. Au restaurant, nous nous sommes quelques fois heurtés à des incompréhensions, mais n’avons jamais hésité à aller jusque dans les cuisines.

En vacances, nous étions prévoyants. Nous avons passé plusieurs vacances en vélo et les sacoches de Zoé étaient remplies de produits sans gluten, car à l’époque nous n’en trouvions pas facilement, même en magasins Bio (nous devions les commander chez deux fabricants qui existaient en France). Je me souviens qu’un jour que je cherchais de quoi faire un pique-nique, j’ai croisé une maman avec sa petite fille complètement apathique dans sa poussette, avec en main le fameux petit livre rouge de l’Afdiag de la liste des produits autorisés. Elle semblait un peu perdue. Nous avons échangé et je lui ai dit combien les enfants coeliaques étaient raisonnables et que cette maladie leur forgeait un caractère fort (c’était les paroles qu’avait eu le pédiatre, et elles se sont vraiment confirmées !)

Comment Zoé gère-t-elle sa maladie ?

Zoé a grandi en gérant peu à peu cette maladie toute seule, même si nous sommes encore aujourd’hui à ses côtés.

Nous l’avions inscrit à l’adolescence à un camp proposé par l’Afdiag. Elle y a rencontré des jeunes coeliaques et a eu des petits « cours médicaux ». Nous avons essayé de lui mettre toutes les cartes en main pour qu’elle prenne soin de sa santé mais aussi que cette maladie ne nuise pas à son épanouissement. Elle a « craqué » une ou deux fois petite mais a été immédiatement malade. : elle se souvient encore des gâteaux « langues de chat » qu’Arthur avait laissé traîner !

Elle a été suivie jusqu’à ses 18 ans par un formidable pédiatre. Elle lui amenait des dessins à chaque consultation qu’il joignait à son dossier médical. Il a eu une petite fille plus tard qu’il a prénommée Zoé. Il l’a sans aucun doute beaucoup aidée aussi à bien vivre cette maladie. Elle a eu l’occasion de le revoir lorsqu’elle était en stage à l’hôpital en tant qu’infirmière. Je pense que Zoé n’a pas choisi ce métier par hasard. Elle est particulièrement à l’écoute des autres et tous les rapports qu’elle a eu sur ses différents postes témoignent de son professionnalisme.

Cette intolérance ne l’a pas empêché de vivre de belles choses et de faire de beaux voyages. A 18 ans, elle est partie tout un été à Los Angeles et a travaillé pour l’Armée du Salut. Elle a fait un stage à Cap Town comme infirmière, a passé six mois en Erasmus en Catalogne, a visité de nombreux pays…et son régime alimentaire n’a jamais été un obstacle. Au contraire, tous ces voyages lui ont permis de découvrir de nouveaux produits sans gluten. Elle aime beaucoup cuisiner, pâtisser et tester de nouvelles recettes. Elle très récemment réussi avec brio, après des dizaines d’essais, à faire des brioches moelleuses. Je suis très fière d’elle.

C’est une jeune fille adulte curieuse, souriante, gourmande, épicurienne, qui aime la vie tout simplement !

Nous avons bien choisi son prénom : le prénom Zoé vient du mot grec qui signifie « vie »