Une maladie coeliaque : traitement compliqué et symptômes indéterminés
Après cinq ans de diagnostic, et de vie sans gluten, je ne comprends toujours pas mes symptômes. Et je mange encore involontairement du gluten.
Allo, maman, bobo !
On est samedi après-midi, il fait ensoleillé à Paris. Ce matin c'était courte méditation, cours d'anglais, balade et salade en terrasse. Glace en rentrant chez moi vers 14h. Et puis, je me suis effondrée sur mon lit. Une heure et demie plus tard, je me réveille complètement patraque. Impossible de me lever. Je me sens mal.
Le plus dur avec ma maladie coeliaque, c'est que je n'arrive pas à discerner les symptômes.
Il y a les symptômes "je ne me sens pas bien parce que j'ai mangé du gluten" et les symptômes "ça arrive à tout le monde de faire une longue sieste le samedi après-midi". Le plus dur pour moi, c'est d'accepter que je sois malade, et que parfois le gluten m'attaque. Même si je n'ai pas mangé de pain. Le plus dur, en fait, c'est de souffrir de symptômes sans nom ni cause forcément apparente.
La maladie coeliaque est une maladie auto-immune que l'on stabilise en éliminant 100% du gluten de son alimentation. Elle requiert donc un régime strict à vie. Ecrit comme ça, cela parait assez simple à gérer. Seulement, il existe deux subtilités, pas si subtiles que ça.
Les symptômes de la maladie coeliaques sont extrêmement flous.
Une miette de gluten provoque une réaction physique.
Cela veut dire qu'après cinq ans de diagnostic, et de vie sans gluten, je ne comprends toujours pas mes symptômes. Et ce qui n'aide pas, c'est que les médecins ne savent pas non plus. En réalité, ils disent "maladie à vie", mais espèrent quand même ma guérison totale. En ressortant d'un rendez-vous médical, je me sens toujours perdue. Et si je n'étais plus vraiment malade ?
Je ne me sens pas légitime dans ma maladie.
Parce que parfois, j'ai l'impression de faire du cinéma; et de mentir. A moi-même, et aux autres. Comme si j'avais cette couverture, "le gluten", qui était responsable de tous mes maux. Je me suis levée du mauvais pied ? Il y avait sûrement du gluten au restaurant hier soir. Pas concentrée ? Il y avait probablement du gluten ce midi. Pas faim, très faim, triste, irritée ? Ca aussi, c'est probablement le gluten.
Maladie coeliaque et vie épanouie ?
Le yoga et la méditation mindfulness. Ces techniques m'apprennent à ressentir mon corps, et à être dans le moment présent et à écouter de ce qu'il me dit, sans le juger. J'apprends à identifier quand me pousser, et quand me reposer. J'apprends à percevoir les émotions qui m'animent. Et j'apprends à les accepter.
Je m'entoure de gens qui m'aiment et qui comprennent la situation. Qui sont là pour me rassurer, et pour me persuader que je suis légitime, quand je doute. Parce que j'ai l'impression de prendre un rôle et d'en faire trop. Quelques personnes qui me soutiennent, et qui me sont indispensables.
Finalement, je pense que je suis chanceuse. Parce que cette maladie m'a permis de réellement me plonger en moi. D'apprendre à me connaitre. A être résiliente. A découvrir ce qui me fait du bien. A m'aimer, et à aimer les autres. Inconditionnellement.
