Communiquer avec ses proches : Camille explique leur rôle dans son vécu de la maladie coeliaque
Camille, c’est qui ?
Bonjour à tous ! Je suis Camille, j’ai 25 ans, je suis interne en médecine générale (plus qu’un an et demi avant la fin de la fin de mes études youpidou !) et j’adore ce que je fais !
En dehors de ça, j’aime beaucoup les randos, les ballets de danse, la musique et la cuisine. J’ai pu découvrir pas mal de régions en France car j’ai beaucoup déménagé en étant petite et je suis actuellement sur la côte Ouest, dans le Sud Ouest, pour finir mes études.
J’ai la maladie cœliaque depuis six ans (diagnostiquée sur le tard, en 2014), et je me rappelle avoir demandé ce qu’était le gluten, toute perdue, quand le médecin l’a évoqué.
Camille, 25 ans, interne en médecine
Difficile d’annoncer le diagnostic à mes proches
Aujourd’hui, j’ai bien envie d’aborder le cheminement et la place de l’entourage (famille et amis) vis- à-vis du changement de régime, puisque qu’ils ont aussi connu la Camille « avec gluten ». C’est un virage du tout au tout !
Une fois les examens réalisés (biopsies), il a fallu commencer le régime sans gluten. J’avais laissé Pâques avant de commencer vraiment à le suivre à la lettre et à pister les miettes. C’était moins dur psychologiquement, de manger comme les autres pour ce jour de fête et de commencer après les choses sérieuses.
Puis à l’attaque ! J’ai pisté les produits interdits, mon dieu, il y en avait partout ! Au départ, j’avais honte d’en parler, de « l’imposer » aux autres. A mes amies, à ma famille. Je fuyais la conversation. Pour mes parents, je pense que le diagnostic a été compliqué à entendre au départ. « Mais on ne comprend pas bien... on n’a pas d’allergie dans la famille... et puis je ne sais pas trop ce que l’on a pu faire pour que tu développes ça ! » Ils culpabilisaient. Ce qui me rendait encore plus mal !
Grâce à eux, je me sens soutenue
Et puis est venu le moment de l’acceptation. Ils ont commencé à cuisiner avec moi du sans gluten, à voir que c’était possible de refaire les bons petits plats habituels, voir même d’en trouver de nouveaux ; ils ont commencé à acheter bio, à faire aussi attention à tout le reste de leur alimentation à eux aussi. Ils ont appris comme moi à lire les étiquettes. Et bientôt, ils sont devenus une nouvelle béquille qui a pris le relai quand moi je flanchais. « Attention, il y a des miettes de pain sur ce beurre ! J’en ai acheté un autre pour toi ! » Oui, parce que dans mon cas, la moindre miette me rend malade, ce qui fait que je ne déroge pas souvent au régime SG.
Auprès de mes amis en médecine, facile de leur faire comprendre le souci, et heureusement ! Ils ont toujours été attentifs à ne pas m’oublier lors des dîners, à cuisiner aussi pour moi. Et c’est ce qui me touche encore beaucoup ; quand j’arrive pour un goûter et que je vois sur une petite table une pile de crêpes avec son pot de Nutella estampillé « Glutfree de Camille ».
Pour le reste des amis proches non en médecine, il a fallu leur développer les symptômes, leur expliquer un peu plus en détail, surmonter cette gêne de parler du transit pour mieux leur faire comprendre. Et ils ont compris ! Je me sens vraiment épaulée et jamais en difficulté quand je suis avec eux.
Le dialogue, c’est (vraiment) la clé
Comme quoi, les explications et le dialogue, même s’ils peuvent paraître fastidieux au départ, sont les clés d’une bouée de secours solide et béton de la part de l’entourage. Ne pas avoir peur de leur dire ce que l’on ressent, ce que ça peut nous faire de gober une miette de pizza. C’est aussi accepter de passer par une période de transition plus compliquée, mais aussi inévitable, je pense. Celle des blagues et des jeux de mots sur cette différence : le fameux surnom « gluten free » dans toutes les conversations messenger ou bien encore lors des nouvelles rencontres, le :
« Ah mais du coup c’est toi qui manges sans gluten. »
Et oui, c’est une différence, alors comme toute différence, elle marque les gens que vous rencontrerez. Il ne faut pas en avoir peur ou la cacher. C’est une étape importante, je pense, pour leur acceptation aussi, et le temps de familiarisation avec le régime et la maladie cœliaque.
Et ces mêmes personnes blagueuses peuvent se retrouver être, quelques mois plus tard, de vrais alliés dans la vie de tous les jours !
Alors patience, explications et galettes de riz !
Camille
