Natacha raconte : “6 mois après mon diagnostic de la maladie coeliaque, j’ai toujours autant de symptômes”

Natacha, c’est qui ?

Bonjour, je m’appelle Natacha, j’ai 17 ans et je suis actuellement au lycée en terminale générale. J’aime beaucoup découvrir de nouvelles choses, j’adore courir, me dépasser, et j’ai une passion pour la cuisine (ce qui est une bonne chose pour le sujet abordé haha). J’habite du côté d’Orléans dans le Loiret (45). Et j’ai la maladie cœliaque qui a été diagnostiquée en juin 2020.

Ma vie, avant le diagnostic

Du plus loin que je me souvienne, j’ai toujours été la petite fille qui se plaignait constamment de maux de ventre. Je ne me souviens pas d’une année scolaire sans réelles douleurs. Je pourrais dire que mes problèmes ont commencé vers mes 9-10 ans. Les douleurs se sont peu à peu intensifiées avec le temps, jusqu’à devenir insupportables ! Sont alors arrivés les problèmes “plus gros”; problèmes intestinaux, fatigues, carences et une condition physique très faible. Ces symptômes m’angoissaient, et rien que sortir de chez moi était devenu une réelle épreuve.

J’ai toujours eu honte d’être malade. Maintenant que j’ai posé des mots sur mes maux grâce au diagnostic, je peux le dire, ce mal-être quotidien a vraiment gâché une partie de ma vie. En fait, tous ces problèmes de santé et ces angoisses que j’ai gardés pour moi, sont malheureusement devenus ma norme au bout de quelques années. D’une certaine manière je m’y étais habituée, même si j’étais en souffrance constante.

J’ai essayé au maximum de cacher mon mal-être en mettant un masque et me créant une apparence « parfaite » devant les autres. Ca a fonctionné, d’une certaine manière, puisque personne n’a remarqué. J’étais honteuse, je m’en voulais et j’en voulais à mon corps de ne pas être « normal ». Je me suis longtemps détestée d’être aussi faible. J’ai même débuté la course dans le but de renforcer mon système immunitaire, car je le pensais très faible. Mais dès que j’allais courir, je prenais des médicaments antidiarrhéique pour ne pas être malade, et quand je courais au bout de même pas 3 minutes mon cœur était explosé, je devais m’arrêter.

Enfin je reçois un diagnostic : maladie coeliaque

Petite, ma pédiatre m’avait fait faire une recherche génétique pour détecter une potentielle allergie ou intolérance, lors des résultats elle m’a dit que tout était normal, que j’avais juste une potentielle intolérance au lactose qui pourrait un jour se déclencher. En février 2020, lors de mon premier rendez-vous chez le gastro-entérologue, je lui ai ramené cette recherche génétique vieille de plusieurs années. Il a de suite déclaré, rien qu’en lisant le papier, qu’il s’agissait de la maladie cœliaque, que j’avais la maladie cœliaque. Le résultat était sous les yeux de ma pédiatre, mais cette maladie est si mal connue et peu diagnostiquée qu’elle n’a même pas dû y penser. À ce moment là j’étais en larmes, j’étais soulagée d’une part de pouvoir savoir que j’avais bien quelque chose, mais j’étais aussi en colère de savoir que j’aurais pu être diagnostiquée beaucoup plus tôt.

En juin 2020, j’ai passé une fibroscopie pour confirmer le diagnostic. Celle-ci aurait du avoir lieu plus tôt, mais a été décalée avec le confinement. Toute cette période a été difficile pour moi, j’étais frustrée de savoir que ce que je mangeais me rendait malade, mais que je devais continuer à en manger jusqu’au test (on ne peut pas arrêter de manger du gluten avant de passer des tests pour confirmer la maladie coeliaque, car ceux-ci risquent d’être faussés). Le résultat arrive quelques jours plus tard, j’ai officiellement la maladie cœliaque. J’étais soulagée et avec ma famille on a fait mon dernier repas avec gluten, un Fast Food haha.

Ma vie, après le diagnostic

C’est vrai qu’au début, je n’imaginais pas toutes les choses à mettre en place, je pensais que je devrais “juste” manger sans gluten. Mais ce n’est pas aussi simple. Il a fallu m’acheter une poêle et une casserole rien que pour moi, faire attention à toutes les contaminations croisées (elles sont très fourbes) et je me suis rendu compte qu’il y avait des traces de gluten partout. Malgré tout, je me suis vite accommodée à ma nouvelle vie. Je n’ai pas fait de réelles erreurs, et je me suis dit que tout allait rentrer dans l’ordre. Que j’étais libéré de tous mes problèmes de santé. Mais c’était faux.

Trois semaines après le diagnostic, rendez-vous de contrôle avec le gastro-entérologue. Il me demande si je suis encore malade. Je lui réponds que oui, je suis toujours aussi malade qu’avant et que je ne comprends pas pourquoi. Il m’explique que mes villosités étaient dégradées au stade le plus élevé. Et qu’elles allaient mettre entre six mois et un an pour se régénérer complètement. Je fonds en larme, je me dis que je ne vais pas réussir, que c’est trop dur de continuer à être malade.

Aujourd’hui j’ai toujours autant de symptômes. La seule chose qui s’est améliorée, c’est peut-être ma condition physique, je cours avec beaucoup plus d’aisance. J’ai fait un gros travail sur moi pour m’accepter et accepter que j’allais être encore malade un petit bout de temps, mais que je suivais ce régime strict pour mon bien et ma santé. Avec mon corps, on commence à bien s’entendre et à devenir amis. Je n’ai jamais été aussi heureuse qu’actuellement dans ma vie, je me sens enfin libérée d’un poids énorme, je prends confiance en moi, je m’accepte moi et ma maladie.

J’ai un soutien énorme de ma famille et de mes amis qui me disent tous qu’ils me trouvent épanouie comme je ne l’ai jamais été avant et que tout me réussit ! Ce qui m’a aidé aussi ce sont les deux citations qui se trouvent au-dessus de mon bureau. Elles correspondent bien à tout mon parcours. La première, c’est “see what happens if you don’t give up.” Ce qui veut dire « voit ce qui se passe si tu n’abandonnes pas. La seconde, c’est « I am the only one who can complete myself » ce qui veut dire que je suis la seule à pouvoir travailler sur moi-même, me rendre heureuse.