Claire, coeliaque depuis toujours, diagnostiquée à 21 ans

Claire, c’est qui ?

Je m’appelle Claire, j’ai 23 ans et je vis dans les Hauts de France. Je suis étudiante en Anglais à l’Université de Nanterre et j’aime beaucoup le football et le théâtre. J’ai d’ailleurs la chance de pratiquer ces deux activités et de partager ma passion du ballon rond avec ma mère et ma belle-sœur que je considère comme ma grande sœur. Je suis coeliaque de naissance, mais j’ai été diagnostiquée seulement à l’âge de 21 ans.

Tes symptômes, avant le diagnostic

Toute petite, je souffrais de brulures d’estomac et de vomissements. Malgré mes nombreuses visites chez le médecin, aucun n’a su diagnostiquer cette maladie; tous pensant que c’était de l’anxiété profonde. En grandissant, aucune amélioration. On me disait que je faisais des gastros à répétition, des intoxications alimentaires ou encore, que j’avais un ulcère à l’estomac. J’étais toujours très fatiguée et affaiblie par tous mes symptômes. Vomissements incessants, maux de ventre, selles glaireuses, douleurs musculaires, aphtes, cycle menstruel anarchique et frissons.

Ton parcours diagnostic

Après toutes ces années de souffrance et de recherches, je suis enfin tombée sur le concept de “maladie coeliaque”. J’avais des symptômes qui correspondaient très bien aux descriptions que j’avais lues en ligne. Alors j’ai pris mon courage à deux mains, et j’en ai parlé à mon médecin traitant. Il m’a écoutée et prescrit une prise de sang et une biopsie. Au prochain rendez-vous, le résultat tombe : j’ai 21 ans et j’apprends que je serai malade toute ma vie.   

Ta vie, après le diagnostic

L’aspect le plus difficile pour moi, c’est d’être confrontée aux regards des autres. Ils pensent souvent que le “sans gluten” est un effet de mode que l’on suit pour maigrir, et concluent alors rapidement que c’est certainement pour ça que je suis grande et fine. J’ai vraiment difficile avec ce genre de jugements hâtifs, et les questions qui vont avec. Je me souviens qu’une voisine a déjà dit à ma mère qu’on ne devait pas manger grand-chose chez nous à cause de moi… C’était au début de la maladie, ce commentaire m’a fait très mal, j’en ai eu les larmes aux yeux. Le bon côté, c’est que je me sens presque encore plus aimée et considérée qu’avant. Dans ma troupe de théâtre, lorsqu’on se réunit tous ensemble, ils pensent à moi en préparant des plats maison que je peux manger aussi. A la maison, on prépare des gaufres, crêpes et bolognaise sans gluten, je suis gourmande et j’en raffole.

Pourquoi partager ton histoire ?

Aujourd’hui, du haut de mes 23 ans, j’aimerais sensibiliser le plus de monde possible à cette maladie hélas trop peu connue. Je continue à vivre comme avant, excepté que je ne mange plus comme avant. Je reste très joyeuse, enjouée et je m’investis à fond dans mes passions !

Je tiens surtout à partager mon histoire pour que d’autres personnes qui souffrent peut-être eux aussi aient le courage d’en parler. C’est la seule manière de trouver des solutions. Partager, s’informer, écouter, raconter.

Pour terminer : si certains se sentent différents, rejetés à cause de cette maladie, n’oubliez jamais que nos différences nous unissent. Faites de cette différence une force et surtout ne lâchez jamais rien.