Un enterrement de vie de gluten : l’histoire d’Elena

Eléna, c’est qui ?

Je m’appelle Eléna, j’ai 20 ans. Je suis étudiante en Mathématiques à l’Université de Strasbourg dans le but de devenir enseignante en mathématiques au lycée. J’adore la cuisine, surtout la pâtisserie 😊. Je suis atteinte de la maladie cœliaque, j’ai été diagnostiquée en janvier 2019 après de longues recherches. Aujourd’hui, je suis un régime strictement sans gluten et je ne tolère aucune trace.

Comment s’est passé le diagnostic ?

J’ai toujours eu de petites douleurs au ventre, mais on croyait que c’était simplement dû au stress. On a jamais vraiment été plus loin que ça. Vers 14 ans, sont apparues les carences en fer, les baisses de tension, la fatigue et le manque d’énergie. J’étais en sport-études natation, mon entourage pensait que c’était dû aux efforts sportifs.Mais les symptômes s’alourdissaient, on s’est inquiété et j’ai passé beaucoup de tests (prises de sang, scanner, Doppler, test de vision et de l’audition à cause des vertiges). Mais aucun n’a abouti. Alors nous avons tout simplement arrêté de chercher.

A l’âge de 18 ans, juste avant de passer mon BAC, j’ai fait une grosse intoxication alimentaire et j’ai été très affaiblie. Ca a été le signal d’alarme qu’il fallait : nous avons repris les recherches. C’est alors mon médecin traitant qui a pensé à la maladie de Crohn ou à la maladie cœliaque. J’ai été adressée à un gastroentérologue qui a réalisé une biopsie de l’intestin (gastroscopie et coloscopie en décembre 2018). Et c’est en janvier 2019 que j’ai appris que j’avais la maladie cœliaque. J’ai également fait une prise de sang pour mesurer mon taux d’anticorps (il était de 130…) et certifier le diagnostic.

Le lendemain matin de mon diagnostic, ma sœur est allée m’acheter des pâtisseries et nous avons fait mon « enterrement de vie de gluten », c’était super amusant ! 

Comment as-tu vécu l’annonce de ta maladie coeliaque ?

J’étais super contente qu’on ait enfin trouvé ce qui n’allait pas après presque 6 ans de recherches, et j’allais enfin me sentir mieux. Je me suis dit que j’avais juste à arrêter de manger du gluten et que tout rentrerait dans l’ordre, alors j’ai directement commencé le régime. Sauf qu’en fait, je ne savais même pas ce qu’était le gluten ! J’ai plutôt bien accepté ce diagnostic avant de vraiment savoir ce que je devais supprimer de mon alimentation, là j’ai eu plus de mal. J’ai mis environ un an à réussir à supprimer totalement le gluten de mon alimentation, car je faisais encore des erreurs (contamination et traces). J’aurais beaucoup aimé connaitre une autre personne coeliaque pour m’aider au début.

As-tu des conseils à donner ?

Aujourd’hui je me sens beaucoup mieux, je ne mange plus de gluten et mon ventre n’est plus gonflé. Je suis suivie par un professeur spécialisé dans la maladie cœliaque que je vois tous les 6 mois. Il me prescrit des compléments alimentaires que je dois prendre tous les jours (calcium, vitamine D, fer). J’ai de la chance d’avoir une famille qui s’est adaptée pour moi et qui comprend totalement ma situation. 

Le plus difficile pour moi, c’est de manger dehors. Lorsque je suis invitée chez quelqu’un, je demande ce qu’il y aura au menu pour pouvoir me faire à peu près la même chose et ne pas trop attirer l’attention. Ce qui est dur aussi, c’est de dire non : non au repas sans gluten que quelqu’un veut faire pour toi (risque élevé de contamination), dire non lorsqu’on vous propose quelque chose que vous ne pouvez pas manger. 

Le meilleur conseil que j’ai à donner c’est de bien lire les étiquettes, c’est le plus difficile. Et d’éviter au maximum les contaminations croisées. Ce que je fais c’est que je mets tous mes aliments sans gluten qui sont ouverts dans une boîte hermétique, j’ai ma propre planche à découper, mon propre rouleau à pâtisserie, ma propre cuillère en bois. J’ai aussi une pochette pour mettre ma tartine dans le grille-pain, je trouve ce concept assez rigolo et hyper pratique !