De belles rencontres sans gluten : comment Eulalie est devenue monitrice à l’AFDIAG
Eulalie, c’est qui ?
Je m’appelle Eulalie. J’ai 21 ans et je vis dans la région Lyonnaise. Je suis actuellement dans ma dernière année d’étude en alternance dans le domaine du Transport exceptionnel (Bac +3). Mon métier consiste à créer et suivre le planning de conducteurs qui transportent des marchandises volumineuses. C’est un job passionnant rempli de rencontres quotidiennes enrichissantes.
Comment as-tu été diagnostiquée ?
J’ai été diagnostiquée avec la maladie cœliaque en septembre 2018 après avoir passé une gastroscopie pour douleur à l’estomac. Depuis octobre 2017, je souffrais de grosses douleurs au ventre et d’une perte de poids constante. Début 2018, mon médecin généraliste, qui m’indique que le stress se manifeste de cette manière sur mon corps, à l’époque ma mère avait un cancer du sein. Je supporte donc ces douleurs et la fatigue qui s’installe de plus. Début juin 2018, je consulte ma gynécologue pour mon suivi annuel, et elle m’indique que ma perte de poids n’est pas normale (-10kg en 1 an), et elle me demande de prendre rendez-vous en urgence chez un gastroentérologue pour faire des examens.
Le premier diagnostic tombe : j’ai une hypersensibilité de l’intestin et je dois éliminer beaucoup d’aliments de mon alimentation. Je suis perdue. J’essaye de suivre ce nouveau régime alimentaire pendant deux semaines, mais rien ne s’améliore. C’est même de pire en pire… Au point de passer ma semaine de révision du bac à dormir et ne rien manger. Les douleurs étant de plus en plus forte je passe une gastroscopie pour vérifier l’état de mon intestin.
Comment s’est passée la gastroscopie ?
Personne ne m’avait expliqué ce qu’était cet examen et en quoi il consistait. Je suis arrivée seule à l’hôpital (grosse erreur, faites-vous accompagner !). L’examen a duré 25 minutes et le gastroentérologue a fait quatre prélèvements, dont deux au niveau du duodénum. Les résultats des biopsies sont arrivés quelques semaines plus tard. Plus de villosités au niveau du duodénum. Le constat est clair : maladie cœliaque avérée. (Dans la plupart des cas, le diagnostic de la maladie coeliaque commence par une simple prise de sang. Dans le cas d’Eulalie, la prise de sang a été faites après la gastroscopie, car les médecins soupçonnaient probablement autre chose). Septembre 2018, j’ai rendez-vous chez le gastroentérologue pour qu’il m’explique ce qu’est cette maladie.
Un aspect de ta vie a-t-il été impacté par le diagnostic ?
L’acceptation de la maladie a été très dure pendant les 3 premiers mois, car ma vie sociale a été fortement impactée
« Apéro et Pizza ce soir ?
Excusez-moi je ne viendrai pas ou je me ferai à manger …
Oh non Eulalie quand même ! »
Je vais être très honnête j’ai perdu des «amis », car ils n’ont pas souhaité entendre que j’étais malade et que ce n’était pas une mode ou un genre. Ils n’ont pas réussi à comprendre que mon nouveau régime alimentaire n’était pas un choix.
T’es-tu fait de nouveaux amis ?
En 2019, j’ai senti de besoin d’échanger avec des personnes qui ont la maladie cœliaque. J’ai fait des recherches et j’ai découvert l’Association Française Des Intolérants au Gluten (AFDIAG) qui propose des stages d’éducation nutritionnelle (enfants et adultes). J’y ai participé ! Cela m’a beaucoup apporté car cela m’a permis de :
rencontrer d’autres personnes qui ont la maladie cœliaque
comprendre ce qu’était vraiment la molécule du gluten et comment elle m’impactait
apprendre à décrypter les étiquettes (une des clefs de l’acceptation de ma maladie !)
découvrir de nouveaux produits sans gluten
Depuis, j’ai même eu la possibilité de faire partie de l’équipe encadrante. Aujourd’hui, je suis en charge de la logistique, c’est-à-dire de la gestion des stocks et des tests d’aliments pour les marques. Nous avions organisé le stage 2020, mais malheureusement il n’a pas pu avoir lieu dû à la crise sanitaire. Néanmoins, il est bien reprogrammé pour cette année ! Il aura lieu du 18 au 25 juillet, n’hésitez pas à venir y participer !
Où en es-tu aujourd’hui ?
L’acceptation de la maladie est encore pour moi quotidienne. Elle fait partie des choses « négatives de ma vie », mais j’essaie au quotidien qu’elle devienne ma force. Elle est celle que je suis et que je deviendrai.
