Trouver la cause pour soigner les symptômes : le (long) diagnostic de Virginie

Virginie, c’est qui ?

Moi, c’est Virginie 35 ans, maman de 3 enfants. Je travaille dans le domaine de la petite enfance, et je suis également coach en ligne dans le domaine du fitness et de l’alimentation, 2 métiers qui sont de véritables passions. Je suis originaire du Sud de la France, et je vis depuis 2013 dans la Sarthe. Je suis cœliaque, diagnostiquée en mars 2020, après quasiment 30 ans à souffrir de maux de ventre, anémie (malgré les traitements de fer continus) et fatigue intense, avec vertiges et malaises.

Un diagnostic qui a beaucoup (trop) tardé

Le plus difficile, pour moi, a été de faire face à l’indifférence des médecins. Ils se contentaient de traiter les symptômes, sans jamais chercher la cause. En début 2020, après un énième changement de professionnel de santé, mon nouveau médecin a décidé de creuser, et de me faire faire une prise de sang testant les anticorps spécifiques à la maladie coeliaque (intolérance au gluten), entre autres. Les résultats arrivent, le taux d’anticorps sont énormes.

Ce jour-là, j’ai pleuré de joie. Certes, je me rendais compte que gérer ce nouveau régime strictement sans gluten ne serait pas simple, mais après tant d’années à subir tous ces symptômes, sans recevoir aucune aide ni aucune explication, savoir enfin ce qui m’arrivait était un vrai soulagement.

Je suis donc adressée à un gastro-entérologue pour m’aider dans mes démarches, et faire les derniers tests obligatoires pour obtenir le diagnostic de “malade coeliaque”. Seulement, le médecin pense que la maladie cœliaque est trop rare. Et malgré les résultats de ma prise de sang, il ne croit pas du tout à la plausibilité de ce diagnostic. A ma demande, il me fait malgré tout une fibroscopie et une biopsie, en me disant que mes intestins ne ressemblent en rien à ceux d’une personne malade, et qu’il est certain que la biopsie sera négative. Quel stress en attendant ces fameux résultats… Qui reviennent positifs !

Quelques jours plus tard, je revois le gastro-entérologue, qui me confirme ma maladie coeliaque. Il me tend un post-it avec le nom « afdiag » griffonné dessus, en me disant de les contacter. Il me dit : « Toutes les explications sont sur leur site ! ». Pas moyen de lui poser de questions, me revoilà confrontée à l’indifférence des médecins. Enfin, heureusement pour moi, mon médecin généraliste est lui aussi coeliaque, et avec l’afdiag, il m’a été d’un grand secours, il m’a tout expliqué. Mais si ça n’avait pas été le cas, comme pour beaucoup de malades, comment aurais-je fait ?

Retourner au restaurant après le diagnostic : le plus gros cap à passer !

En octobre, pour la première fois depuis le diagnostic, nous avons mangé au restaurant. J’étais très angoissée ! En arrivant, j’ai demandé du bout des lèvres la carte des allergènes, j’ai expliqué ma maladie, je les ai suppliés de faire attention lors de la préparation, de la cuisson. J’étais prête à ne commander qu’une salade verte, pour être certaine d’éviter la réapparition d’anciens symptômes ! Heureusement, le serveur était adorable, et le restaurant a assuré, je n’ai eu aucun souci de contamination ensuite (OUF ! ). Mais pour moi, réussir à faire confiance a vraiment été le cap le plus difficile à passer !

Aujourd’hui, ma vie de famille s’organise avec ma maladie coeliaque, et même mes enfants de 4, 7 et 10 ans font attention à ne rien « gluténiser » pour que je ne sois pas malade à cause de contaminations croisées. J’ai retrouvé une toute nouvelle énergie, et je vais tellement mieux, que finalement les aliments avec gluten ne me manquent même pas 😉

Virginie