Maladie coeliaque, errance médicale et troubles alimentaires : l’histoire de Léna

Léna, c’est qui ?

Bonjour je m'appelle Léna, j'ai 15 ans et je suis en seconde. J'habite en région parisienne, mais je viens d'Auvergne. Ma plus grande passion c’est le sport. Plus tard, je rêverais d’intégrer la brigade des Sapeurs-Pompiers de Paris.

9 ans d’errance médicale

Je suis atteinte de la maladie cœliaque que l'on m'a détectée à l'âge de 12 ans. Cela fait donc maintenant 3 ans que je vis avec ma maladie. Le diagnostic a été un réel soulagement ! Je peux enfin vivre normalement, après 9 ans d’errance médicale. Mes premiers troubles alimentaires ont débuté vers l'âge de 3 ans. Tout ce que je mangeais, je le vomissais. Je ne grandissais pas, je ne grossissais pas. Je suis même restée bloquée au poids de 11kg pendant deux ans. Mes parents s'inquiétaient beaucoup, mais les médecins n’était pas réellement alarmés. En voyant la morphologie de ma maman, ils pensaient que c'était normal. Mais NON ! Ce n'est pas normal de vomir tout ce que l'on mange ! Pourtant, avec mes parents, nous sommes allés voir des dizaines de médecins et psychologues, mais aucun n'a détecté ma maladie. Alors qu’une simple prise de sang aurait suffi à leur mettre la puce à l’oreille…

Un réel dégoût alimentaire

À l'âge de 10 ans, la situation est devenue incontrôlable. Je refusais de manger. J'avais développé une haine et une peur des aliments, une sorte d'anorexie. A court de ressources, ma maman a organisé un rendez-vous avec une très bonne endocrinologue. Et elle a été vraiment géniale avec moi ! Pour une fois, quelqu’un m’écoutait. Elle m'a posé plein de questions, et suite à la consultation elle m'a fait passer ces fameuses analyses de sang. Les résultats sont tombés environ un mois plus tard, mais malheureusement les marqueurs anti-transglutaminases étaient assez faibles. Cela a rendu ma gastro-pédiatre septique quant à la piste de la maladie coeliaque. A ce moment-là, mon moral - et celui de ma famille - était à zéro, on pensait vraiment qu’on ne trouverait jamais mon problème. Heureusement, par précaution, elle m'a quand même prescrit une biopsie de l'intestin. Quelques jours plus tard, une “mauvaise bonne nouvelle” ! Ma paroi intestinale était complètement détruite ! J’étais en effet atteinte de la maladie coeliaque et cela expliquait pourquoi je vomissais tous les soirs.

Réaliser mes rêves

Aujourd’hui, je n'ai plus aucun symptôme et je vis très bien malgré la maladie. Je m'estime très chanceuse, car de nombreuses autres maladies provoquent des symptômes qui ne peuvent pas se soigner. Je suis heureuse, car ma famille et mes amis comprennent bien mon nouveau régime alimentaire, ils font super attention et ça me touche beaucoup ! Le seul problème, c'est qu'encore pas mal de personnes pensent que ne pas manger de gluten est un "caprice" ou encore un "effet de mode". Les blagues mal placées que j’entends souvent me dérangent beaucoup. J’aimerais que les gens comprennent que pour moi, manger du gluten est fatal, et que dans le cas de l’hypersensibilité au gluten, cela est également très douloureux. Pour finir, je voudrais dire à tous les malades cœliaques, intolérants, et allergiques au gluten que l’intolérance n'empêche pas de réaliser ses rêves. Le mien était d'intégrer les Jeunes Sapeurs-Pompiers de Paris, et j'ai enfin réussi grâce à ma détermination !