Manger sans gluten, est-ce réellement un remède miracle ? L’histoire de Manon
Manon, c’est qui ?
Je m'appelle Manon, j'ai 28 ans et je vis dans les Ardennes belges. J'ai appris que j'étais cœliaque quand j'avais 15 ans et le coup a été rude à encaisser.
Mon parcours diagnostique
Le parcours du diagnostic a été difficile... À 14 ans, j'ai commencé à souffrir de terribles douleurs abdominales, les crises étaient de plus en plus fréquentes au point que parfois je restais juste dans mon lit à pleurer, sans même avoir la force de me lever ou d’appeler quelqu’un. Une fois les gastros et autres indigestions écartées par le généraliste, j'ai rencontré un gastroentérologue. Ni une ni deux, ces douleurs sont de ma faute, assène le docteur ! Une jeune ado, un an en avance à l'école, perfectionniste et avec de très bonnes notes est forcément stressée. À moi d'apprendre à gérer ces douleurs psychosomatiques. Je suis sûre que c'est autre chose et ma maman me croit. J'ai tellement mal que je crois faire un cancer des intestins. Alors on y retourne et il me prescrit un test au lactose. J'en tremble car j'adore le fromage mais, ouf, ce n'est pas ça. Si je savais...
On change de médecin et le suivant me fait tous les tests possibles, échographie, OEDT, prises de sang, gastroscopie, coloscopie... Invasif pour une jeune fille. Mais le diagnostic finit par tomber. Cœliaque ! Et même plus, polyallergique car je suis aussi très allergique aux œufs, le début du parcours du combattant. Parallèlement à ça, ma maman vit le même parcours chez un autre médecin. Le même diagnostic lui est annoncé. Génétique, environnement ? On n'a jamais su définir la cause de la maladie…
Manger sans gluten, pas forcément un remède miracle
Pendant des années, je lutte à la stabiliser, malgré un régime strict. Je manque pas mal d’événements car malade et passe à deux doigts de ne pas aller à mon bal de fin d'études secondaires. Je m'y rends très pâle et très mince, ma promo a malgré tout la gentillesse de me remettre la couronne de reine des réthos 2009. J'ai 16 ans et ça me fait du bien au moral. Ensuite, je rentre à l'unif, commence des études qui impliquent beaucoup de sport et lutte constamment à conserver mon énergie. Mes intestins poreux laissent filer tellement de choses. Je supplée avec des compléments alimentaires, des vitamines, des minéraux mais je suis fatiguée. Tellement fatiguée. Le moindre écart, stress, émotion amplifie le problème.
J'ai lu beaucoup de choses sur des forums mais sinon j'ai surtout vécu cette transition en bulle avec ma maman. C'est ce qui m'a aidée à passer outre : notre solidarité alimentaire. Socialement, cela reste parfois difficile. La première fois que j'ai rencontré mes beaux-parents, j'étais mortifiée d'arriver avec toutes ces contraintes que j'imposais... Heureusement, j'ai été très bien accueillie et ils me demandent toujours ce que je peux manger ou non.
Aujourd’hui, je réalise mes rêves
Aujourd'hui, mes derniers résultats montrent une cœliaquie parfaitement stabilisée, cela fait déjà quelques années que c’est le cas. Pour autant, je vis toujours avec des maux de ventre si pas quotidiens, au moins hebdomadaires. Je ne fais aucun écart, je ne vais presque jamais au restaurant mais je cuisine énormément car j'adore manger. Il y a deux ans, j'ai commencé à piloter des planeurs. Chaque pilote doit détenir une licence médicale pour avoir le droit de voler. Le médecin a hésité et je suis passée à un cheveu de me la voir refuser car la cœliaquie peut être dangereuse en vol, si mal gérée. Mais je suis arrivée à prouver que je contrôlais la maladie depuis plusieurs années et c’est passé !
Toutes ces années, j’ai passé beaucoup de temps à trouver des alternatives et être créative mais j'ai surtout la chance d'avoir une famille, un fiancé et des amis ultra attentifs à ce que je ne me fasse jamais avoir par des ingrédients écrits trop petits sur un paquet.
Être cœliaque fait partie de mon quotidien mais ce n'est plus un frein. Je vis ma vie, je fais beaucoup de sport, je voyage, je pilote des planeurs, je mange bien, je suis heureuse.
