Un très long parcours diagnostic qui change la vie : l’histoire de Valérie

Valérie, c’est qui ?

Je m’appelle Valérie, j’ai bientôt 48 ans mariée et mère de deux grands fils. Je vis en très proche région parisienne. Voilà tout juste 10 ans que j’ai été diagnostiquée cœliaque.

Comment as-tu été diagnostiquée ?

Aussi loin que ma mémoire puisse remonter, j’ai toujours eu mal au ventre et eu de gros soucis de digestion. Au fil des années, une dermatite herpétiforme s’est installée sur mes genoux, coudes et sur le palais, je perdais beaucoup mes cheveux et mon ventre était ballonné en permanence. Les années passent avec ces douleurs et cet inconfort constant; arrivée à l’âge adulte, je décide de me prendre en main afin de trouver une solution à ces problèmes.

Dix ans d’errance médicale, de généraliste en généraliste, de gastroentérologue en gastroentérologue, tous plus dubitatifs concernant mes symptômes. Syndrome du côlon irritable, problèmes psychologiques, tout est évoqué. Je suis traitée à coup d’antispasmodiques, de pansements gastriques, de laxatifs voire même d’antidépresseurs !

Avril 2011, les douleurs sont insupportables, je ne peux plus rien faire, je dors sans arrêt, tout devient un effort insurmontable. Admise aux urgences d’un hôpital proche de chez moi avec un score de douleur de 9.5/10, seule la morphine me soulage. De là, je repars enfin avec une prescription pour une fibroscopie. 

En combien de temps t’es-tu sentie mieux ?

Une dizaine de jours après cet examen, le diagnostic tombe : maladie cœliaque ! Soulagée, je connais enfin la cause de mes douleurs ! On m’explique cette maladie et son traitement, si facile finalement, il suffira de suivre un régime alimentaire strict et à vie, certes, mais c’est tout. Je ne relève donc pas de la psychiatrie; le mal était bien logé dans mon ventre, comme je l’ai toujours su.

Peu à peu, il m’a fallu remonter la pente d’une anémie très forte et de carences très graves. Et pour ne pas faciliter les choses, je déclare quasiment au même moment une allergie au poisson. Six mois auront été nécessaires pour retrouver la forme, un bilan sanguin presque normal et un peu d’énergie.

Et aujourd’hui ?

Aujourd’hui je revis, j’ai retrouvé toute mon énergie et j’ai oublié ce que « mal de ventre » voulait dire. Il reste parfois difficile d’avoir des interdits alimentaires, surtout lorsque je vois les autres manger pâtisseries, pizzas, et pain en toute insouciance, au gré de leurs envies. Je parle sans complexe de ma maladie et j’ai la chance d’avoir des ami.e.s bienveillant.e.s qui s’adaptent à mon régime et adaptent leurs menus.

Je suis devenue très prévoyante. Quand nous allons diner dans une pizzeria qui fait du sans gluten, j’en commande toujours une ou deux à emporter, que je congèle afin d’en avoir toujours une part disponible. Je pars en vacances avec un pain et un paquet de pâtes dans la valise. En réservant au restaurant, je signale toujours mon allergie en amont afin que le restaurateur soit informé, et l’initiative est toujours bien reçue et écoutée.

Au final, ma vie a évolué vers le positif et au regard des souffrances du passé, l’interdit alimentaire est plutôt facile pour moi. Être cœliaque, c’est ma différence !