Pré-adolescence, adolescence et âge adulte : la maladie coeliaque de Sarah

Sarah, c’est qui ?

Moi c'est Sarah, une parisienne de 29 ans, juriste, boxeuse et coeliaque

J’avais un problème, mais pas de cause connue

C'est à mes 10 ans, après plusieurs jours à l'hôpital, que j’ai été diagnostiquée cœliaque. J'ai été admise à l'hôpital Saint-Vincent de Paul à Paris suite à des carences et des problèmes de croissance. Je n'avais pas pris 1 seul cm de mes 6 à 10 ans. Obtenir ce diagnostic à pris si longtemps, car au départ, les médecins disaient qu’il ne fallait pas s’inquiéter : mes parents ne sont pas « des géants », jamais je ne serai sur les podiums des défilés de mode. Toutefois, ma mère insistait, quelque chose n'allait pas ! Je me souviens, dès qu’il était l’heure de passer à table, je ne me sentais pas bien, c’était presque une corvée. Je sentais les odeurs « de gluten » (pizza, pâtes..), je partais me cacher dans ma chambre et je commençais à râler ! 

Mon diagnostic douleureux

A mes 10 ans, je suis donc admise à l'hôpital, les médecins me font une multitude d'examens pour trouver la cause de mes troubles (selles blanches, maux de ventre, énervement et malnutrition)... Rien. On finit même par penser que j’ai des troubles alimentaires, que je suis anorexique, que c’est dans ma tête et que je dois me forcer à manger. Encore une fois, ma mère refuse cette conclusion. Elle commence à lire tous les sites médicaux en indiquant mes symptômes. À force de décortiquer jour et nuit tous les articles, elle tombe sur l'intolérance au gluten dit « maladie » cœliaque. Dès le lendemain, elle en parle au pédiatre. Dans le mille, les médecins me programment une cœlioscopie, en m'indiquant que jusqu’à l’examen je dois manger normalement. La veille de l’examen, je dine ce qui sera le dernier McDo de ma vie.. Je me souviens, mon père avait apporté à l’hôpital deux énormes hamburgers que je n'arrivais à peine à engloutir, l'horreur.

Le lendemain, c'est confirmer, je suis intolérante au gluten. Je suis transférée vers une pédiatre spécialisée dans la maladie. La première question que je lui pose :

“Est-ce que je dois arrêter le Nutella ?

Non, elle me répond.

Ouuuuf, alors le reste je m'en fiche !”

Ma vie, après le diagnostic

Commence alors une nouvelle phase de ma vie, en quelques mois à peine mon corps change, je me sens mieux. Ma mère passe ses journées en cuisine, tous mes repas sont faits maison. Aux courses, elle décortique tous les ingrédients et passe des heures pour choisir une tablette de chocolat plutôt qu'une autre, cette marque de compote plutôt qu’une autre... À l'époque (il y a 20 ans), c'était très compliqué de trouver des produits sans gluten ! Il fallait aller dans des boutiques diététiques spécialisées à l'autre bout de Paris et même parfois commander des gâteaux / pain à la pharmacie ! Idem dans les restaurants, « notre fille est intolérante au gluten » « Glu quoi ?? ». Mon père avait l’habitude de débarquer dans les cuisines des restaurants pour lire les ingrédients, vérifier que le cuisinier ne contamine pas mon plat de gluten et faire une petite formation par la même occasion !

À l'adolescence, avec les premières sorties, je passe pour la capricieuse qui préfère déjeuner dans le dernier restaurant japonais plutôt qu'au McDo.. Je finis par ne plus sortir manger dehors et me renferme un peu sur moi. Parfois, je me sentais même obligé de faire de petit écart « un petit shot de whiskey, ça ne devrait pas me faire de mal… » Mauvaise idée ! Malgré tout, l'intolérance au gluten a été pour moi le début de nombreux troubles : intolérance au lactose et à la plupart des fodmaps depuis mes 25 ans.. 

Ma vie, 20 ans plus tard

Aujourd'hui, ce n'est pas toujours simple et dès que je change mes habitudes alimentaires j'en souffre, mais j'ai appris à dompter mes intolérances : je prépare à l'avance tous mes repas, amène ma lunch /diner box chez mes potes, et même si je passe pour la relou avec mes "régimes à la mode" je m'en fiche. Tant que je me sens bien c'est ça qui compte !

Sarah