Maman de petit coeliaque : Marie-Alix nous partage son expérience
Marie-Alix, c’est qui ?
Bonjour je m’appelle Marie-Alix et je suis la maman d’Anatole, 6 ans 1/2 atteint de la maladie coeliaque. Aujourd’hui, je partage notre expérience sur la page @planete_gluton sur instagram.
Comment as-tu vécu le diagnostic d’Anatole ?
Anatole avait 3 ans. Ça a commencé par une gastro d’au moins 3 semaines, puis des vomissements et le fameux « maman, j’ai mal au ventre » au moment de se coucher.. Mais bon, on était en hiver et je pensais que, comme tous les enfants de son âge, il cherchait un prétexte pour ne pas devoir aller au lit. Mais tout s’est intensifié, encore des vomissements, encore des gastros. Anatole dormait à l’école. La courbe poids/taille stagnait. Au mois de juin, je me dit, « la gastro ça suffit on est en été ! »
Nous avons eu beaucoup de chance, car dès notre premier rendez-vous, la pédiatre m’a parlé d’intolérance au gluten et nous a prescrit la prise de sang. Je n’y croyais qu’à moitié, mais surtout je n'avais pas envie d’y croire. Trois semaines après la prise de sang, j’ouvrais l'enveloppe des résultats dans la salle d’attente du pédiatre. J’ai tout de suite compris. 5 minutes plus tard, la pédiatre me confirmait le diagnostic de mon fils : maladie coeliaque. Tout s’effondre pour moi, je pleure tous les jours pendant une semaine. J’ai toujours aimé cuisiner et à chaque fois que je pense crêpes, gaufres, gâteaux, pâtes, pizza et tout ce dont il sera privé, je pleure de plus belle.
Avez-vous arrêté le gluten du jour au lendemain ?
Le dernier jour de gluten, c’était un soir de match de foot pendant la coupe du monde 2018, nous étions invités à une soirée pizza/foot chez des amis et avions rendez-vous le lendemain à l’hôpital pour terminer les examens, Anatole n’avait donc pas le droit d’être au régime sans gluten strict. Il a mangé une minuscule part de pizza et une glace aux smarties. Évidement 1h après il était malade... À cet instant, je l’ai serré très fort et je lui ai dit :
“Je te promets que maman te fera plein de bonnes choses à manger. »
« Je te promets que je ne ferai plus de bêtises », il m’a répondu, du haut de ses trois ans.
Ce jour-là je me suis promis qu’il ne manquerait de rien.
Quels ont été les changements à la maison ?
Malgré son jeune âge, Anatole a très rapidement compris que quelque chose le rendait très malade et il demandait systématiquement la permission avant de manger quelque chose. Ayant d’autres enfants non cœliaques à la maison il y a des gâteaux/goûters contenant du gluten. Nous avons donc réorganisé les placards. Il y a un tiroir avec et un tiroir sans. Anatole ne sachant pas lire, nous collons des gommettes sur les paquets de gâteaux, pots de Nutella. Ça aide aussi la nounou et les baby-sitters!! Nous avons aussi acheté un nouveau grille-pain avec une fente réservée au sans gluten!
Comment ça se passe à l’école ?
La première année, nous nous sommes organisés pour qu'Anatole ne déjeune pas à la cantine, mais l'année suivante ce n'était plus possible. Nous avons donc organisé le fameux PAI. Anatole apporte son panier-repas que je prépare tous les soirs (j'épluche mes légumes entre deux séries netflix). Les premiers mois, il n'aimait pas beaucoup la cantine, car ses camarades lui demandaient pourquoi il mangeait différemment puis ils se sont habitués et ont arrêté de poser des questions. J'adapte les repas de la cantine en sans gluten pour qu'Anatole mange la même chose que ses camarades. Tout s'est toujours parfaitement bien passé à l'école. Il n'y a jamais eu d'accident et j'ai une confiance absolue en mon fils pour la gestion de son régime. Il sait trop bien ce qui l'attend en cas d'erreur.
Et à l'extérieur ?
C'est beaucoup plus facile quand il s'agit d'un enfant malade qu'un adulte, on nous prend au sérieux, on n’a jamais eu droit à "encore un régime de bobo" ou "tu peux pas faire une exception pour une fois, c'est pas si grave.." Tout le monde joue le jeu. Les grands-mères font maintenant des gâteaux sans gluten, là bas il a son propre beurre et ses petits pots de confiture. Nos amis aussi font très attention au menu quand ils nous invitent. Notre priorité est qu'Anatole ne se sente jamais frustré à cause de la maladie. Il peut manger différemment des autres, mais il y a toujours quelque chose pour lui.
Par précaution bien sûr j'ai toujours un paquet de coquillettes sans gluten dans mon sac!
Comment va Anatole aujourd'hui ?
Anatole est au top de sa forme, sa courbe poids/taille a fait une formidable remontada et je n'ai plus jamais entendu "maman j'ai mal au ventre" avant qu'il aille se coucher!
Il y a quelques jours il nous a même dit: "mes plats préférés moi, c'est pizza, burgers et pâtes !"
Avouez que pour un cœliaque, ce n’est quand même pas banal ! J'en ai déduit que c'est juste un petit garçon qui se développe tout à fait comme les autres !
Quelque chose à dire aux autres parents d'enfants coeliaques/intolérants ?
Ça va bien se passer ! Les enfants sont infiniment plus résilients que nous, adultes, et ils acceptent bien plus de choses. Voir son enfant grandir sans douleur est la plus belle des récompenses.
De mon côté j'accepte sa maladie avec ma page instagram @planet_gluton, c'est ma psychothérapie !
Moi qui adore cuisiner, on peut dire que je suis servie ! Nous avons découvert une nouvelle alimentation, très diversifiée et équilibrée avec des ingrédients dont j'ignorais totalement l'existence il y a 2 ans !
L'enfance se passe donc très bien, prochain challenge, l'adolescence...!!!
