Mon diagnostic de la maladie coeliaque : quand, comment et pourquoi

Quand j’ai été diagnostiquée “coeliaque”…

J'ai été diagnostiquée avec la maladie coeliaque alors que j'arrivais à peine à Londres pour commencer mes études universitaires. Je me souviens très bien du coup de fil de ma maman, qui m'expliquait qu'on avait trouvé un remède à tous mes symptômes. Ma première réaction ? Un énorme soulagement. La deuxième ? Perplexe. "Gluten", je n'avais absolument jamais entendu ce mot-là.

Il y a 5 ans, le "sans gluten" était loin d'être à la mode, et moi, loin d'être une grande cuisinière. J'avais toujours vécu à la maison et mangé tout ce qu'on me donnait, sans me soucier de rien. Du jour au lendemain, je devais non seulement apprendre à m'occuper de moi-même (dans une ville gigantesque, mais ça, c'est une autre histoire); mais aussi apprendre à gérer ce fameux gluten. 

Mini moi et mes nouveaux amis anglais, 4eme jour de mon aventure londonienne (jour du diagnostic)

Pourquoi a-t-on découvert ma maladie coeliaque “aussi tard” ?

J'ai été diagnostiquée à 18 ans. Ça peut paraitre bizarre, beaucoup me demandent si j'étais vraiment malade avant. Mais aujourd'hui, les études montrent que je ne suis pas une exception. En effet, il y a deux "pics" de diagnostics, le premier entre 6 mois et 2 ans, le deuxième (majoritaire) entre 20 et 40 ans. La maladie coeliaque comporte un aspect génétique, car elle est obligatoirement associée aux gènes HLA-DQ2 et/ou HLA-DQ8. Mais 20 à 30% de la population française est porteuse de ces gènes. L'hérédité est donc un critère nécessaire, mais insuffisant, au développement de la maladie coeliaque.

Le déclenchement de la maladie a également une composante environnementale, encore assez mal comprise. Certaines des hypothèses les plus discutées sont les infections intestinales antérieures au développement de la maladie (probablement mon cas…), l'âge d'introduction et la dose de gluten dans l'alimentation. Le problème est complexe et ce mystère de “cause” n’est pas encore résolu. 

Comment marche le processus de diagnostic de la maladie coeliaque ?

1. Faire une prise de sang 

Les quelques mois avant mon départ pour Londres, j'étais malade. Crampes aux ventre, ballonnements, diarrhée, humeur dépressive. On m'a fait pas mal de tests, mais impossible de trouver la cause de tous ces symptômes, qui auraient pu être dus à tellement de problèmes différents. Quelques jours avant de partir, on m'a fait une dernière prise de sang "complète" (on a juste coché toutes les cases du papier), histoire de savoir s'il m'arrivait quelque chose de grave.  

Ma prise de sang a montré que je réagissais probablement au gluten, car j'avais les anticorps IgA anti-transglutaminases, spécifiques à la maladie coeliaque. Or, c’est là que les choses se compliquent. On peut avoir ces anti-corps, mais pas la maladie. Et on peut aussi ne pas avoir les anticorps, mais quand même avoir la maladie. En bref, les anticorps sont un très bon indice, mais pas 100% fiable. C’est pour cela qu'on ne peut pas diagnostiquer une maladie coeliaque rien qu'en analysant une prise de sang. 

Dans mon cas, les anticorps étaient tellement élevés qu'il était quand même fort probable que j'aie cette maladie. Comme j'étais déjà à Londres, et qu'il fallait à tout prix atténuer mes symptômes, le médecin m'a conseillée de commencer un régime sans gluten directement. Attention, arrêter le gluten immédiatement n'est pas la démarche généralement recommandée ! 

2. Faire une biopsie de l'intestin 

À mon retour à Bruxelles, j'ai quand même du faire une biopsie (un prélèvement de morceaux de tissus de mon intestin). Celle-ci est nécessaire pour pouvoir confirmer le diagnostic de "coeliaque". Trois semaines avant celle-ci, j'ai du recommencer à manger du gluten. C'est pour cela qu'il n'est pas recommandé d'arrêter le gluten directement à la suite d'une prise de sang. En effet, la biopsie sert à voir si l'intestin est "attaqué" par le gluten. Or, si le gluten a été complètement supprimé de l'alimentation, les dommages causés à l'intestin ne sont plus visibles (car heureusement celui-ci se régénère). On m'a donc fait une endoscopie, ainsi qu'une colonoscopie. Résultat : je suis vraiment coeliaque. 

Pourquoi être diagnostiquée est ma chance

On estime que 30% des malades coeliaques ne sont pas diagnostiqués, parce qu'asymptomatiques, peu symptomatiques, ou tout simplement parce que les symptômes sont si divers que cette maladie est difficile à détecter. Je pense que je suis chanceuse d'avoir un diagnostic, pour des raisons psychologiques, et de suivi médical. Psychologiquement, ça m'aide à me sentir plus "légitime", car mes symptômes ne sont plus toujours aussi dramatiques que l'on pourrait imaginer. Le diagnostic m'aide aussi à prendre mon régime très sérieusement. Grâce au diagnostic, j’ai également la chance (et l’obligation) d’être suivie médicalement, pour éviter que je ne souffre un jour de complications. Et enfin, toujours bon à savoir, le diagnostic me permet de toucher un forfait mensuel de ma mutuelle (une trentaine d'euros en Belgique). Cette aide financière est disponible dans pas mal de pays, il est utile de se renseigner ! 

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